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ICU  許丹*

    半個月前小松還能自己在電腦上敲打文字，但現(xiàn)在他躺在重癥監(jiān)護(hù)室的病床上，一動不動，嘴巴里、身上插滿各種粗細(xì)的管子，疾病已經(jīng)折磨了這個小伙子十多年了，陸續(xù)剝奪了他活動的力量、說話的能力。他不幸得了一種極為罕見的疾病——進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥。這是一類由于基因缺陷所導(dǎo)致的肌肉變性病，殘忍的是，這種疾病并不傷害感覺神經(jīng)，不影響心智、記憶和感受，而且疾病發(fā)展過程是緩慢的，身體一部分、一部分地萎縮和無力，也就是說，他將在神志清醒、思維清晰的情況下，眼睜睜看著自己逐漸死亡的全過程，不能動，不能說話，不能吞咽，直到不能呼吸，承受著痛苦卻又無法掙扎。更令人絕望的是，當(dāng)今醫(yī)學(xué)無法提供有效的治療方式，多數(shù)患者會在20歲以內(nèi)死亡，而他今年剛滿19歲。
    曾經(jīng)小松也有個幸福美滿的家，一切在他7歲之后就慢慢變了。上小學(xué)后小松出現(xiàn)走路慢，易跌倒，并逐漸加重，后來上樓梯困難，父母帶他就診于蘇州兒童醫(yī)院及上海多家醫(yī)院，診斷結(jié)果不啻晴天霹靂：小松患上進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥。為了給孩子看病，父母輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院，平時幫他按摩、針灸，但小松癥狀還是進(jìn)行性加重，逐漸至不能行走，12歲時需完全坐輪椅，當(dāng)時尚能用上肢轉(zhuǎn)動輪椅輪子，后來上肢也無法活動，四肢各關(guān)節(jié)攣縮畸形不能伸直。小松雖然被疾病折磨，但他很愛學(xué)習(xí)，這些年在父母的幫助下陸續(xù)學(xué)完了小學(xué)和初中的課程，每天最開心的就是父母下班后陪他一起看書。然而生活并沒有善待這個堅強(qiáng)的小伙子，兩年前最親愛的媽媽也因長期心力交瘁生病離開了他，這兩年小松長期臥床，生活完全不能自理，但他慢慢從失去母親的悲痛中走了出來，即使在后期臥床的情況下，他每天堅持利用僅能活動的手指敲擊鍵盤書寫生活日志。
    這次一場肺炎徹底擊垮了他，發(fā)熱、咳嗽，咳痰無力，迅速出現(xiàn)胸悶伴氣喘，意識不清，緊急插了氣管插管轉(zhuǎn)到ICU。看著骨瘦如柴的小伙子，我們在積極治療的同時，也感到深深地悲哀，他的生命在一點(diǎn)點(diǎn)地流逝。一道厚厚的門外坐著的是他的父親，這個老實(shí)的男人看起來比實(shí)際要蒼老許多，每天一大早他就早早地來到ICU的門口，等上大半天只為了下午半個小時的探視。曾經(jīng)我們也委婉地勸說讓他回去休息休息，有情況我們會第一時間通知他，他固執(zhí)地?fù)u搖頭：“孩子看病每次都是我們陪在身邊的，習(xí)慣了”。是啊，妻子已經(jīng)先行，兒子成為這世間唯一的羈絆，能多陪一天是一天，多陪一小時是一小時，對他而言，沒有比這更重要的事了吧。下午探視時間一到，這個瘦弱的男人總是第一個沖進(jìn)診室，熟練地幫小松擦身、按摩，伏在他耳邊輕聲呼喚。漸漸地，小松的手能動動了，雖然動作幅度很小，但這給了我們極大的鼓舞，第一時間把這個好消息告訴了苦苦等候的父親，這個飽經(jīng)風(fēng)霜的男人笑了，又哭了，在連聲說了幾個謝謝后癱在座椅上，像一根繃緊的弦突然松了。在這場與死神的賽跑中，我們再次僥幸勝利了，接下來小松的指標(biāo)逐步好轉(zhuǎn)，脫機(jī)、拔管、轉(zhuǎn)普通病房，我們也長長地松了一口氣。
    現(xiàn)代醫(yī)學(xué)還有很多解決不了的問題，雖然我們無力改變結(jié)局，但我們能改變過程�？粗�家屬欣慰的笑容，再辛苦也是值得的。病人不放棄，家屬不放棄，我們就會傾盡全力，希望永遠(yuǎn)都在。
    醫(yī)院每天上演著生離死別，醫(yī)生做久了，心態(tài)也會變得豁達(dá)。生活中有很多不如意，也許努力了也沒法改變的障礙，但我們要學(xué)會積極地看待，為了愛我們的人和我們愛的人，珍惜生命，珍惜健康，學(xué)會感恩自己擁有的，我們會擁有更幸福的人生。